Chapitre 2 : Vivre avec la maladie et le deuil

Reconnaître ce que l’on pense et ce que l’on ressent

Il s’assoyait quelque part et il disait sans arrêt tout ce qui se passait. Ça devenait frustrant, puis je me sentais coupable d’avoir ressenti de la frustration : ce n’est pas sa faute. Ça m’attriste quand je pense à qui nous étions avant.J’ai ressenti toute une gamme d’émotions, beaucoup de rage et de colère contre les dieux. C’est difficile de voir la femme que j’ai épousée devenir une personne qui est parfois méconnaissable et qui ne me reconnaît pas.

Le chagrin peut s’accompagner d’un très large éventail d’émotions. Certains de vos sentiments ont des liens avec la personne malade, tandis que d’autres sont une réaction à ce qui vous affecte ou à la situation générale. Le deuil se vit différemment d’une personne à l’autre.

Si vous avez une relation solide et positive avec la personne, votre réaction à ce chagrin peut comprendre une grande tristesse face aux défis de sa maladie ou de la crainte face à sa capacité de l’affronter. Si votre relation était ténue ou conflictuelle, vous éprouvez peut-être du ressentiment face au fardeau des soins et de la déception à l’idée que des difficultés de longue date pourraient ne jamais être résolues.

Vos sentiments peuvent être très variés et, parfois, conflictuels. Vous pourriez aussi éprouver plusieurs sentiments à la fois. Les sentiments ne s’annulent pas les uns les autres, et on peut en éprouver plusieurs en même temps. Voici quelques exemples de sentiments conflictuels que l’on peut éprouver simultanément. Cliquez sur chacun pour en savoir plus.

Vous pourriez ressentir à la fois une grande tristesse pour la personne malade et de la colère parce que cette maladie a chamboulé toute votre vie.

Vous pourriez ressentir le soulagement de savoir enfin ce qui se passe, ainsi que le regret d’avoir manifesté de l’incompréhension ou de l’impatience envers la personne.

Vous pourriez ressentir en même temps de la compassion pour la personne et du ressentiment du fait que la maladie vous prend autant d’énergie.

Il se peut que vous fassiez preuve d’une grande patience face à certaines de vos tâches de soins et que d’autres tâches, au contraire, vous exaspèrent.

Parfois, vous pourriez rêver au temps où vous n’aurez plus à prodiguer de soins, tout en ressentant de la culpabilité parce que vous « abandonnez » la personne malade.

Vous pouvez ressentir de la gratitude pour les appuis que vous recevez, en même temps que de la frustration et de la déception parce qu’aucun autre soutien n’est disponible.


Quelques idées...

  • Nommez ce que vous pensez et ressentez, même si cela vous met mal à l’aise. Reconnaître vos pensées et vos sentiments pourrait les rendre plus tolérables. Cela pourra aussi vous aider à déterminer vos besoins et les appuis qui pourraient vous être utiles.
  • Rappelez-vous que vos pensées et émotions font partie d’une réaction normale à une situation difficile.
  • Trouvez des moyens d’exprimer et de communiquer vos pensées, vos émotions ou vos interrogations. Vous pourriez en parler à un.e ami.e de confiance, à un membre de votre famille ou à un groupe d’entraide, ou, si vous le préférez, les décrire dans un texte ou un dessin.
  • Si vous êtes aux prises avec des pensées et des émotions difficiles telles que la colère, le ressentiment ou la culpabilité, ne les gardez pas pour vous. Vous avez peut-être déjà souhaité « que tout soit fini » et éprouvé de la crainte ou de la honte à cette idée. Une rencontre avec une conseillère ou un conseiller professionnel pourra vous aider à faire face à ces émotions difficiles.