Nous ne nous sommes pas préparés à ce que ça dure longtemps. Nous étions trop occupés, trop fatigués.

L’aidant.e principal.e a besoin d’autant de soins que la personne malade pour ce qui est des conseils, du repos et des occasions de socialiser loin des difficultés de la vie à la maison. 

Le chagrin et la prestation de soins prennent beaucoup d’énergie. Le fardeau physique qu’imposent certaines maladies s’alourdit à mesure que l’état de la personne se détériore. Dans d’autres cas, c’est la charge affective qui s’alourdit à mesure que les facultés mentales de la personne s’affaiblissent. Quelle que soit la maladie ou son évolution, les pertes et le deuil sont constants.

Votre vie peut aussi être marquée par d’autres stresseurs associés au travail, à l’école ou à l’éducation des enfants. Si vous prenez soin de votre partenaire atteint.e d’une maladie héréditaire, le stress et l’inquiétude de vos enfants s’ajouteront aux exigences des soins.

Même si c’est très difficile, il importe d’élaborer des stratégies qui vous permettront de passer à travers les périodes où vous semblez manquer particulièrement de temps et d’énergie. Les petits détails ne règleront pas tout, mais vous constaterez qu’ils peuvent faire une différence.

Quelques idées...

• Reconnaissez que les soins que vous donnez vous coûtent beaucoup de temps et d’énergie.

• Reconnaissez les difficultés et le fait que vous faites de votre mieux.

• Établissez des priorités : Faites ce qui doit absolument être fait et mettez sur « pause » ce que vous pouvez.

• Reposez-vous le plus possible : Faites de courtes siestes. Profitez de tous les soins de relève offerts par les services officiels – un programme de jour pour adultes, un programme de bains, un lit de relève ou des soins d’accompagnement.

• Fixez des limites : Quand vous avez de l’aide, dites à la personne aidante que vous n’êtes disponible que dans un véritable cas d’urgence.

• Mangez et faites de l’exercice de la façon la plus régulière possible. Par exemple, prenez de petites collations saines et faites de courtes périodes d’exercice léger.

• Demandez de l’aide à vos amis et aux membres de votre famille : Précisez vos besoins le plus possible (p. ex., faire une corvée ménagère, aller chercher ou apporter un repas, sortir avec vos enfants).

• Faites appel aux services de soutien offerts dans votre collectivité (p. ex., le counseling individuel ou familial, des soins à domicile, un réseau d’entraide entre pairs, des soins de relève).

• Ayez des attentes réalistes envers les autres et envers vous-même : Visez ce qui est possible et reconnaissez qu’il n’y a peut-être pas de solution parfaite à vos problèmes.