Chapitre 1 : Conversations au sujet de l’avenir
Planifier les soins
Ça m’a beaucoup soulagée de mettre en place des directives préalables. Au moins, j’avais une idée de ce que mon mari voulait et de ce que j’essaierais de faire.Voici quelques suggestions pour vous aider, vous et la personne malade, à définir les objectifs de prise en charge. Cliquez sur chacune pour en savoir plus.
Encouragez la personne malade à discuter avec l’équipe de soins et demandez-lui de vous inclure dans la discussion. Si la personne est atteinte d’un trouble de santé ou d’une maladie grave, il est d’autant plus important d’aborder ce sujet avec le personnel soignant, ainsi qu’avec la famille et les amis. Efforcez-vous de poser les questions suivantes :
- Quels sont les besoins en matière de soins? Comment pourraient-ils changer si la maladie progresse?
- Quels sont les choix en matière de soins?
- Quelles décisions ou quels types de décisions faudra-t-il peut-être prendre ultérieurement?
En discutant de ces aspects avec l’équipe soignante, le patient ou la patiente, les aidants et la famille, on permet à tous de connaître et comprendre les volontés de la personne malade en matière de soins et on aide les aidants et la famille à prendre des décisions et à guider les soins en toute confiance s’il y a lieu.
Une réunion de famille animée par une ou un spécialiste pourra vous aider à faire avancer les discussions difficiles au sujet des objectifs de prise en charge.
Il est utile de coucher par écrit les volontés ou les instructions de la personne malade, ce qui constitue l’essentiel des directives anticipées. Le document « My Wishes, My Care: Thinking it Through » et le livret « Planifier mes soins » (voir les ressources suggérées ci-après) vous aideront à amorcer ces conversations en douceur et efficacement, en aidant la personne malade à réfléchir à ce qui lui importe le plus. C’est un bon point de départ pour la rédaction des directives anticipées.
Les directives anticipées peuvent être modifiées en tout temps. La personne malade a tout intérêt à les réviser si son état de santé évolue. Chaque modification aux directives doit être datée et paraphée ou signée. Il est important de transmettre un exemplaire des directives mises à jour au mandataire spécial, aux aidants, à la famille et à l’équipe soignante.
Suggérez à la personne malade de choisir une personne de confiance qui parlera en son nom si elle devient inapte à le faire elle-même ou si elle choisit de ne pas le faire. Cette personne collaborera avec le personnel médical et infirmier à la prise de décision et à l’orientation des soins. Cette personne est désignée par le terme juridique « mandataire spécial ».
Ce terme peut être différent dans votre province ou territoire de résidence. Vous pourrez consulter les ressources ci-dessous qui sont propres à votre province ou territoire de résidence.
Remarque : Il est très important que la personne malade parle au mandataire spécial de ses volontés en matière de soins de santé. Il importe également d’indiquer le nom de la personne mandataire dans les directives anticipées.
Ressources utiles