Chapitre 3 : Conversations à tenir lorsque la maladie progresse

Parler à la personne mourante

Elle s’est mise à dormir de plus en plus, et quand elle était éveillée, elle était souvent confuse et irritable. J’avais l’impression de la perdre lentement, jour après jour. Je lui disais sans cesse au revoir.

On ne sait pas toujours quand et comment dire certaines choses à une personne en fin de vie. Les conseils qui suivent peuvent être utiles à tout moment durant une maladie grave, mais en particulier lorsque la personne n’en a plus que pour quelques semaines ou jours. Cliquez sur chaque suggestion pour en savoir plus.

Il est normal de ressentir de l’anxiété quand on parle de la mort à une personne en fin de vie, surtout s’il s’agit d’un être cher. Certaines personnes affrontent cette anxiété en parlant clairement et sans détour. D’autres disent peu de choses, de peur de paraître avoir abandonné tout espoir. D’une façon ou d’une autre, nous avons tendance à essayer de nous protéger les uns les autres dans ces moments difficiles.

Si vous estimez qu’il est urgent de parler de la fin de vie avec la personne mourante, une conversation sur des banalités risque de vous impatienter. L’humour et les rires pourraient vous perturber. En revanche, si parler de la mort vous embarrasse, vous pourriez ressentir du soulagement si le sujet n’est pas abordé. Dans un cas comme dans l’autre, ce sont les besoins de la personne mourante qui importent le plus. En dernière analyse, c’est à elle de décider si elle veut parler de la mort, quand le faire et avec qui. Soyez à l’affût des indices indiquant que la personne est prête à parler de la mort : un bref commentaire sur de nouveaux symptômes, l’absence prévue à un événement à venir, la fatigue d’être malade, le désir de rentrer à la maison. Quand vous croyez entendre un de ces indices, demandez à la personne : « Veux-tu qu’on en parle? », ou dites-lui : « Je ne suis pas certain.e de comprendre ce que tu veux dire. » Puis soyez à l’écoute et posez d’autres questions pour vous assurer d’avoir compris.

Certaines personnes qui se savent mourantes évitent d’en parler jusqu’au dernier moment. Il est important de reconnaître la validité de ce choix et de le respecter. Le plus souvent, cependant, la personne mourante se sent respectée et soutenue lorsque les conversations sont ouvertes et franches. Elle peut parler de symptômes tels que la douleur, l’essoufflement ou la nausée. Elle se demande peut-être à quoi s’attendre quand la fin est proche. N’évitez pas ces préoccupations; reconnaissez qu’elles doivent être inquiétantes. Vous pourriez dire : « Parle-moi de ce que tu ressens », ou demander : « Qu’est-ce qui se passe, selon toi? » Vous pourriez ajouter : « Ce serait important d’en parler à ton médecin. Veux-tu que je t’aide à préparer une liste de questions à lui poser? 

Inviter la personne à vous communiquer l’information donnée par l’équipe soignante peut ouvrir la porte à des conversations franches sur la progression de la maladie. C’est l’occasion de demander à la personne malade : « De quoi as-tu le plus besoin actuellement de ma part (ou de la part d’autres amis ou membres de la famille ou de l’équipe soignante)? » Si la personne a de la difficulté à répondre à cette question, donnez-lui des exemples de ce que vous pourriez faire : être présent.e et à l’écoute, faire des courses pour la famille, aider aux travaux ménagers. 

Demandez à la personne s’il y a quelqu’un à qui elle aimerait parler au téléphone, par Internet ou en personne. Il peut notamment s’agir d’une visite d’un chef religieux de sa communauté confessionnelle ou de la personne responsable des soins spirituels à l’hôpital ou à la résidence.