Chapitre 1 : Dans quoi je m’embarque?
L’autoexamen de la personne aidante
Elle avait beaucoup d’anxiété, surtout au sujet de la mort; mais elle s’inquiétait beaucoup pour moi aussi; elle se voyait comme la cause de mon chagrin et elle trouvait qu’elle « usait » ma vie.
Avant de commencer, procédez à un autoexamen en répondant ouvertement et franchement aux questions ci-après. Discutez des attentes avec la personne malade et, s’il y a lieu, avec d’autres membres de la famille; parlez de votre rôle et de la participation de la famille, de la collectivité et des professionnels de la santé, et abordez d’autres aspects et détails des soins à domicile. Cliquez sur chaque catégorie pour découvrir des questions à envisager.
- Pourquoi suis-je la personne aidante? Est-ce que je suis capable de donner des soins?
- Est-ce que je veux le faire? Combien d’heures par jour ou par semaine dois-je consacrer aux soins? Où vais-je les donner?
- Que sais-je à propos de l’évolution possible de la maladie, des besoins en soins, des exigences physiques et des engagements en temps?
- Qu’est-ce que je ressens à l’idée de donner des soins? Des sentiments contradictoires, de la confiance, de la nervosité, de l’incertitude?
- Est-ce que je veux vraiment faire cela? Est-ce que certains aspects des soins me conviennent, mais pas certains autres?
- Est-ce que j’ai assez de force physique pour faire toutes les tâches qui m’incombent?
- Est-ce que ça me serait très difficile ou même impossible d’assumer cette fonction?
- Quelles seront mes tâches? Suis-je capable de les mener à bien? Est-ce que je suis à l’aise pour les faire (p. ex., administrer des médicaments, aider à l’hygiène personnelle, déplacer la personne dans son lit ou du lit au fauteuil roulant)?
- Est-ce moi qui prendrai les décisions relatives aux soins? Sinon, qui décidera avec moi? Qui me conseillera?
- Quelles sont mes autres responsabilités envers la famille, les enfants, le travail?
- Est-ce que j’aurai besoin de prendre un congé? Ai-je droit à des soutiens ou des avantages liés à mon emploi (p. ex., un congé payé, des services de counseling)? Est-ce que je peux me débrouiller financièrement?
- Comment vais-je me sentir si je ne suis pas à la hauteur, même si j’aimerais beaucoup réussir? Comment la personne malade se sentira-t-elle?
- La personne malade accepte-t-elle que je sois son aidant.e?
- De quel genre d’aide a-t-elle besoin? Comment les besoins en soins vont-ils évoluer à mesure que la maladie progressera?
- La personne est-elle à l’aise de recevoir des soins de ma part?
- Est-elle à l’aise de recevoir des soins tels que l’aide à l’hygiène personnelle et à la toilette?
- Notre logis est-il sûr pour moi, pour la personne malade et pour les fournisseurs de soins? Par exemple, la voie est-elle libre entre la porte et l’endroit où la personne malade doit se rendre? La salle de bain est-elle accessible? Faut-il y installer de l’équipement de sécurité? Est-ce que des précautions ont été prises pour éviter que la personne trébuche, glisse ou tombe? Les lieux sont-ils bien éclairés, en particulier les escaliers?
- Quand la maladie progressera, sera-t-il possible de transférer la personne malade dans un établissement de soins? La personne malade est-elle au courant de cette éventualité? L’accepte-t-elle?
- Est-ce que j’aurai de l’aide extérieure, rémunérée ou non, par l’entremise de ressources communautaires ou d’établissements de soins, de ma famille ou de mes amis? Est-ce que je sais de quelles ressources je dispose et comment m’en prévaloir? Qui s’occupera de quoi?
- Quels autres amis ou membres de la famille peuvent m’aider?
- Aurai-je besoin d’équipements spéciaux tels qu’une rampe, un fauteuil roulant ou un lit d’hôpital?
- Aurai-je besoin d’autres articles spécialisés tels que des protège-draps, des produits pour l’incontinence ou des fournitures médicales? Comment vais-je les obtenir?
- Je vis dans une autre ville ou une autre province que la personne malade. Est-ce que je peux en prendre soin à distance? Quel genre de soutien puis-je donner à la personne malade et à l’aidant.e principal.e?
En réfléchissant bien à ces aspects et en précisant clairement votre rôle, la nature des ressources disponibles et l’évolution possible des besoins en soins, vous comprendrez mieux à quoi vous attendre dans votre rôle d’aidant.e.
La prestation de soins à la maison est une entreprise monumentale qui n’est pas toujours à la portée de tous. Ce n’est pas grave si une famille ou une personne n’est pas en mesure d’assumer cette fonction. Vous pourriez quand même être en mesure de réaliser une partie des soins ailleurs, par exemple dans un établissement de soins de longue durée ou de soins palliatifs. Discutez avec votre professionnel.le de la santé des autres arrangements possibles et de l’aide que vous pouvez apporter pour certains aspects des soins.
Ressources utiles
